KCNT 1 France une Etincelle pour Isaure

KCNT 1 France une Etincelle pour Isaure est un fonds de dotation immatriculé au registre national sous le numéro 069-FDD-00076-05, créé le 2021-03-26.

D'où viennent ces chiffres. Nous reprenons le registre national des fonds et fondations tenu par le ministère de l'Intérieur, dans son millésime du 2026-08-01 : 4 004 organismes immatriculés. Le registre est né du décret n° 2024-640 du 5 juillet 2024 et les démarches sont dématérialisées depuis juin 2025.

DonnéeValeur
Numéro RNF069-FDD-00076-05
TypeFonds de dotation
ÉtatActive
Transmission des comptesEn défaut
Domaines déclarésScientifique
Activité internationaleOui
VilleLyon 2e Arrondissement
DépartementRhône
Code postal69002
SIRET90393684700016
Dénomination au registre (verbatim)KCNT 1 FRANCE UNE ETINCELLE POUR ISAURE

Objet social déclaré

Le Fonds a pour objet de soutenir directement et indirectement les projets de recherches scientifiques et ses applications cliniques pour le traitement des syndromes de l’épilepsie liée au gène KCNT1 et aux autres maladies neurodéveloppemental. Le Fonds a également pour objet de représenter les familles KCNT1 françaises et européennes auprès des institutions hospitalières, des équipes de recherches, des équipes de cliniciens, des laboratoires pharmaceutiques et des agences réglementaires et plus généralement auprès du grand public afin de porter la voix de la communauté KCNT1 dans la perspective de promouvoir la recherche afin d’apporter un traitement aux patients atteints par la mutation du gène KCNT1 et d’améliorer leurs conditions de vie et celle de leur entourage. Cette pathologie touche plusieurs dizaines de patients en France et quelques milliers dans le monde. En l’état actuel, la recherche médicale mobilise des équipes aussi bien françaises qu’internationales dont les travaux nécessitent des financements importants. Le Fonds a pour objet d’intervenir tant dans le champ de la recherche fondamentale que de permettre l’accès aux soins de patients cibles atteint de la path

Ce texte est repris mot pour mot du registre. Nous ne le résumons ni ne le reformulons : c'est lui qui dit ce que l'organisme finance.

« En défaut » n'est pas un jugement sur l'organisme. C'est un état administratif déclaré par le registre : les comptes annuels n'y ont pas été transmis. Cela peut traduire un simple retard de dépôt, une activité en sommeil ou une défaillance réelle — le registre ne permet pas de distinguer, et nous ne le faisons pas. Nous publions l'état, pas une appréciation.

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Un fonds de dotation ou une fondation soutient des projets d'intérêt général — chacun dans un ou plusieurs domaines qu'il déclare au registre. C'est la première chose à regarder avant d'écrire : un dossier envoyé hors du domaine déclaré n'a aucune chance.

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Aucune adresse, aucun dirigeant. Le champ d'adresse du registre contient parfois un nom de particulier — une domiciliation chez une personne physique. Nous ne le publions pas : seules la ville et le département figurent ici. Aucun nom de fondateur, de président ou d'administrateur ne se trouve dans cette source.

Aucun montant. La dotation, le budget, les ressources et le montant des subventions perçues ne figurent pas dans ce jeu de données. Nous n'en publions donc aucun.

Source : ministère de l'Intérieur — Registre national des fonds et fondations (RNF), millésimes du 2026-08-01 et du 2026-05-21. Licence Ouverte v2.0 (Etalab). Traitement du 2026-08-19.

Recensement indépendant — aucun lien commercial avec cet organisme. Nous posons la question pour vous sur un financement de projet d'intérêt général auprès de des conseils spécialisés de votre région. Que un contact soit établi, et quand, c'est le conseil d'administration de l'organisme qui en décide.

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